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李安（右）罹患血友病，媽媽一路照顧。
圖／台灣省關懷血友病協會提供 |
「血友病可以和正常人一樣活動…」，第三屆亞太血友夏令營首度來台，在新竹縣關西鎮舉行，罹患血友病少年李安、交大博士生盧書楷等人分享經驗，鼓勵病友走出來。
「台灣健保制度，讓人好羡慕」活動邀請台灣、印尼、馬來西亞、泰國、中國等一百六十名、七到十七歲病友參加；台北榮民總醫院血友病中心主任徐會棋報告台灣對血友病醫療照護情形，和健保給付高昂的凝血因子注射，令其他國家與會人士十分羡慕。
每位血友病背後，都有艱辛抗病故事。十四歲的李安和小他兩歲的弟弟，都罹患血友病，身體常青一塊、紫一塊，醫師診斷是血友病，有次，他跌倒撞破嘴唇，隔天嘴唇竟長出彈珠大的腫包，還持續流血，嘴都難合攏。
「媽媽，我不痛！」確認罹患血友病後，他積極面對，他喜歡打籃球、游泳，了解打籃球難免有碰撞，上場前，先注射凝血因子；媽媽黃淑玲為照顧兩兄弟，已熟悉定期為他們注射和護理，全家投入。
和大導演李安同名，他求學過程受矚目，也積極力學，他說：「我將來要當醫師，找出根治血友病的方法，幫助其他血友病人」。
「我走路磨動關節，關節微血管都會破」，對罹患極重度血友病的盧書楷來說，生命充滿嚴峻的挑戰。
盧書楷八個月大時，就被發現罹血友病，成長的印象就是不斷打針，小時候健保不給付凝血因子注射，他儘量不跌倒、不碰撞，學會照顧自己，在健保實施後，他會自我注射，如今已是交大博士班學生，學的是電子物理，「邏輯思考訓練，讓我充分理解病情」。
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蕭瑋志（左）有四項證照，昨天教血友病兒童游泳。
圖／台灣省關懷血友病協會提供 |
他參與血友病活動擔任志工，教導旁人正視血友病，也鑽研相關資料，分享抗病經驗。
昨天協助印、馬、泰等國小朋友游泳的蕭瑋志，也是血友病患，但血友病打不倒他，他擁有救生員、游泳救生、體適能運動及水中有氧教練四種證照。
他說，許多血友病者熱愛運動，又擔心碰撞受傷，游泳成了最好的選擇，他考得四項證照，證明血友病者也能活出生命力。
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